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ヘノッホシェーンライン ステロイド 闘病記

 

この記事は、"ヘノッホ・シェーンライン紫斑病"を患っている方を励ますための私の経験に基づいた記事です。
私の実際の闘病生活を全5話で綴っていこうかと思います。

 

 

こんにちは、キリです。
実は私、"ヘノッホ・シェーンライン紫斑病"という血管炎を患い約2年半の闘病をしていたことがあるのです。

ヘノッホ・シェーンラインの治療といえば、ステロイド治療です。

 

しかし、ステロイドって名前も怖いし、
ネットで調べると、『副作用のデパート』とか言ってるし。

 

私は医者ではないので、ステロイドが良いとか、悪いとかは言えません。
しかし、闘病をした身としてステロイド治療の体験を伝えることはできます!

ということで、今回は私のステロイド治療の経験を、ステロイド治療開始から完治までお話ししたいと思います。

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ヘノッホ・シェーンライン紫斑病とステロイド治療

ヘノッホ・シェーンライン紫斑病の治療法としては、ステロイドを内服する治療法が一般的だそうです。

ステロイドとはは副腎皮質ホルモンと言うホルモンの一種です。
体内では副腎と呼ばれる器官で、2.5mg〜5mg/日程度が分泌されています。
ステロイドホルモンは炎症の抑制や免疫反応など、他にも多くの生理作用に関わる重要なホルモンで、有効性についても様々な論文が出ています。

 

しかし、その使用には注意点があります!
(ここで紹介するのは私が調べ、知っている注意点です。ちゃんと知りたい方は医者に相談してください!)

《注意 その1:急激な減量に注意!》

ステロイド治療を開始すると、体では「ステロイドいっぱいあるじゃん!」と思ってしまって、自分でステロイドホルモンを作り出す機能が停止してしまいます。
そのため、急にステロイドの服薬を辞めると、体の中のステロイドホルモンが不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が見られることがあります(ステロイド離脱症候群)。
そのため、減らす時には徐々に徐々に、ゆ〜っくりと減らして行く必要があります。

 

《注意 その2:副作用に注意》

ステロイドは副作用が強いことでも知られています。
『副作用のデパート』と呼ばれるほどです。
主な副作用には次のような症状が挙げられます。
私も経験した副作用には( 😥 )をマークしておきます。

・免疫力の低下(感染症には細心注意を払いました)
・骨粗鬆症( 😥 )
・ムーンフェイス( 😥 )
・ニキビができ易くなる( 😥 )
・・・などなど

他にも白内障、動脈硬化など多くの副作用があります。
詳しくはこちらが参考になります。
参考:東京女子医科大学委員

副作用のリスクを減らすためにも、長期間・多量の服用は避ける必要があります。

 

 

色々大変そうですが、つまり早く減らしすぎてもダメ!長引かせるのもリスクなのです。

このようにステロイド治療は減らすペースが重要です。
次の章では私の闘病生活中のステロイドの減量の推移をお話ししようと思います。

 

ここまでは、以下のリンクを参考に執筆致しました。

TWMU
Doctors File

ステロイドの減量

それでは、アレルギー性紫斑病の場合、どのようにステロイドを減らして行くのでしょうか?
ここでは、一例として私自身の実際の闘病生活中のステロイド治療における減量の過程を紹介します。

こちらが私のステロイドの減量の推移です!

ステロイド ヘノッホシェーンライン 副作用

ステロイド減量の推移です。約2年半のステロイド治療でした。

 

ステロイド治療を始めたのは入院中のステロイドパルス治療でした。

多量のステロイドを1クールとして疾患によって1~3クール行う治療法です。
多量のステロイドパルス終了後はステロイド内服をおこない、ゆっくりと減量していきます。

私は1000mgのステロイドパルス療法を受けました。

その効果は・・・、抜群

私はとにかく腹痛がひどく、約1ヶ月ほど症状が回復せずに苦しい日々を過ごしていたのですが、このステロイドパルス療法を受けたところ、3日ほどでどんどん症状が和らぎました

ステロイドすごい・・・。

 

この時は点滴で入れたのですが、症状が良くなってきたら食事も取れるようになってきたので内服で40mgに切り替え、落ち着いてきたところで退院しました。

 

退院後は、ステロイドの副作用である、「免疫力低下による感染症への感染」に細心の注意を払い、マスク・手洗い・うがいは欠かしませんでした。

 

その後、薬を飲んでいる限りは腹痛も現れず順調にステロイドを減量して行きました。
ステロイドの量が減っていくのは、病気が完治に向かっているようで、とても嬉しかったです。

 

しかし、当時は私は大学院生。
修士研究のため疲れがたまり、検査結果が悪化。
4ヶ月目には30mgまで再増量することになりました。
これは結構メンタルにきました。(せっかく順調に減らせたのに・・・orz)

 

その後は、一層「疲れ」に注意を払うことで、順調に減量できました。

 

5mgが長く続いたのは、大学院を卒業、会社への就職により忙しさが再び続き、検査結果が停滞していたためです。
しかし、これの結果を受けて、残業制限の処置を設けてもらい、疲れも軽減。検査結果もよくなりました。
やはり、疲れ」は禁物です。

 

そして、28ヶ月目には内服を切り、30ヶ月目にして完治の診断をいただくことができました!
(「完治」と行っても再発の可能性はありますが、あれから3年経った2019年現在も再発はありません

腐らずにやりきれば治ります!

ステロイド治療って副作用もあるため、「早く減量したい!」と気持ちがはやるかと思います。
私も、ステロイド減量中に、再増量してしまった時にはかなり落ち込んでしまいました。

 

しかし、疲れと食事に気をつけることで”ヘノッホ・シェーンライン紫斑病”も快方に向かい、2年半で完治をいただくことができました!

 

私は、医者ではないので「頑張れば治る!」なんて言えません。

しかし、やるならとにかくコツコツと焦らずにやりきりましょう。
私が完治できたのは、ステロイドのおかげだけではなくコツコツ努力した結果だと思っています。

「疲れ」以外に注意したことは、特に食事です。

・あっさりした消化に良い食事
・味の薄い減塩生活

正直、慣れてない人には食べた気がしないでしょう。でも続けました!

食事の話など私が治療において気をつけた体験談はVol3、Vol4で詳しくコツやオススメの食品などをお伝えしたいと思います

最後までお読みいただき有難うございました。
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