【ヘノッホ・シェーンライン闘病記】Vol.1『お医者さんは万能ではない』

 

この記事は、"ヘノッホ・シェーンライン紫斑病"を患っている方を励ますための私の経験に基づいた記事です。

この記事で「つらいけど耐え抜こう！」、「ちゃんと完治するんだ！」と思っていただけたら幸いです。

 

こんにちは、キリです。
実は私、"ヘノッホ・シェーンライン紫斑病"という血管炎を患い約3年半の闘病をしていたことがあるのです。

 

ヘノッホ・シェーンラインは腹痛、吐き気、絶食など非常に辛い病気です。
言葉で書くのは簡単ですが、絶え間なく無限に続く痛みは想像を絶する苦痛でした。

ヘノッホ・シェーンラインを患っている人は、
「もうこれ以上無理」「ちゃんと治るの？」と大きな不安と苦しみの中にいると思います。

 

しかし、希望を持ってください！
ちゃんと治療をすれば必ず快方に向かい、完治できます。
私も時間はかかりましたがちゃんと医者から完治をもらいました。
５年経った今ではラーメンだって食べています！

 

私が実際に"ヘノッホ・シェーンライン紫斑病"にかかった時のお話を全5話で綴っていこうかと思います。

成人になってからかかるとつらい！
"ヘノッホ・シェーンライン紫斑病"とは

私はお医者様ではないので、誤認識を回避するためにも慶応義塾大学の医療・健康情報サイトなどを参考・引用して端的にヘノッホ・シェーンライン紫斑病をご紹介いたします。

《発病》

ヘノッホ・シェーンライン紫斑病とは、現在ではIgA血管炎と呼ばれる血管炎の一種です。
原因ははっきりとはわかっていません。
IgAと呼ばれる抗体の免疫により引き起こされると考えられています。
小児に多く発症するのですが、成人で発症すると重症化しやすいそうです。

 

《紫斑とは》

紫紅色の斑点で、皮膚の下で出血することで生じます。
ヘノッホ・シェーンライン紫斑病では、運動したり、皮膚に圧がかかると悪化します。
見慣れないお医者さんからすると、「なんだこれ？」と言った感じかもしれません。
（私は、皮膚科を含め３名の医者に最初診断してもらいましたが、誰もわかりませんでした）

画像は苦手な人もいると思うので載せませんが、確認したい方は下記のリンクをクリックすれば画像検索が出来ます。
Google画像検索「紫斑」

 

《症状》

症状の特徴は、皮膚にボツボツとした紫斑が現れること、腹痛、関節痛、そして腎炎の４つが大きな特徴としてあげられます。血管に炎症が起きるため、血管が通る、皮膚、消化器官、腎臓全てにダメージが発生してしまいます。

私の場合は、胃、十二指腸、小腸、大腸と全滅で、内壁ボコボコ晴れ上がり、べろんべろんに向けていました。想像を絶する苦しみです。

さらに腎炎は後遺症として慢性化することもあり、ＩgA腎炎と言われ難病指定されています。尿蛋白の検査結果は気にしておいたほうがいいでしょう。

 

《参考》

1.慶応義塾大学の医療・健康情報サイト
2.難病情報センター

Vol.1『この痛みがまだヘノッホ・シェーンラインだと知らなかったあの頃』

この章でお伝えしたいことは、「お医者さんは万能ではない！信じすぎるな！」ということです。

なぜ私がこれを強く主張するかというと、発病の初期にお医者さんから散々間違った治療を受けた挙句、症状が重症化してしまったからです。

特にこんなお医者さんには要注意です！

”検査もせずに、病気を決めつける医者”
”患者の声に耳を向けずに、病気を決めつける医者”

なぜ危険なのか、より詳しくエピソードをお話ししようと思います。

検査もせずに決めつける医者

検査って重要・・・。

 

私は元々、胃腸が丈夫で胃もたれるすら経験したことがありませんでした。

しかし、ある日胃がもやもや・・・。
時間が経つにつれて吐き気や腹痛までしてくる始末。

さらには、足の膝の部分に赤いブツブツしたミミズ腫れのような斑点がいつの間にかできていたのです。
後程知ったのですが、この斑点こそが"紫斑(しはん)"と呼ばれるヘノッホ・シェーンラインの症状でした。

 

結局、この日は吐き気と腹痛一睡もできず次の日、近くのA病院へ行くことに。
そこでで診察をしてくれた医者が、一人目の外れ医者Xでした。

 

 

診察室に呼ばれて、外れ医者Xに「腹痛、吐き気、胃のもやもや、発熱、皮膚のボツボツ」、そして「とても痛くて苦しくて一睡もできなかったこと」を伝えましたがレントゲンも取られず「胃腸炎です」と。
皮膚のボツボツに関しては、話してみても「なんででしょうね？」と相手にもされませんでした。

つまり、医者には診断はされず、胃腸炎だと決めつけられてしまっていたのです。

 

しかし、私はここでこう思ってしまいました
「医者がいうんだから胃腸炎なんだろう！」
これが大きな間違いだことに、後々気がつきます。

 

家に帰り、出してもらった薬を飲みます。
しかし、薬を飲むと吐き気が増し、薬ごと吐いてしまいどうしても飲めませんでした。

そこで翌日もう一度、医者Xの元へ。
「薬を飲んでも吐いてしまいます。吐き気と腹痛で眠れていません」と伝えますが、外れ医者Xは「無理でも飲みなさい。吐いても飲みなさい」というばかり。

 

検査は愚か話も聞いてくれません。
結局私はひたすら耐えることしか出来ませんでした。
その間、不眠、絶食を貫き6日目の朝4時。ついに限界が。

救急車を呼びました。（ひどい脱水状態だったようです）

搬送先は別のB病院。
搬送されたら、速攻でレントゲンを撮ってもらいました。
レントゲンの結果、夜間の若いお医者さんからは「腸の炎症が酷すます！即入院。」と宣告。

 

レントゲンを一発とればどれくらい重症なのかわかるのに、なぜA病院では検査をしてくれなかったのか・・・
検査って重要だと感じました。

患者の声に耳を傾けない医者

私の辛さは私が一番わかっている。

 

B病院で入院することになったのですが、担当してくれたお医者さんは、先ほどの夜間のお医者さんではなく、中年の医者Y。

この医者が二人目の外れ医者になります。

 

この外れ医者Yは全く患者の言葉に耳を向けずにどんどん治療を進めて行きます。
治療とは、症状の回復に合わせて、徐々に進めて行くものです。

しかし、医者Yは、

外れ医者Y：「運動しなさい」
私　　　  ：「動くと吐き気と腹痛がくるんです」
外れ医者Y：「いいから運動しなきゃダメです」
と言われ、指示通り院内を這うように動き回る。
しかし、案の定我慢できないほどの痛み。

 

また、

外れ医者Y：「良くなって来ているはずだから食事始めます」
私　　　  ：「全然、痛いままです。ご飯食べれる気がしません」
外れ医者Y：「いいから食事してください」
と、無理矢理食事を取らされ案の定食べたそばから嘔吐してしまう。
さらには、襲い来る腹痛。

 

そして、この様子を見た外れ医者Yはなんといったか。

外れ医者Y：「キリさんは治療に前向きではないようですね」
　　　　　  「治療に従えないなら、もう別の病院に転院したら？」

 

私はこれを聞いてとても悔しく、医者を信じきっていた自分がばかばかしく思えました。
結局、私は両親と相談し地元の岩手の病院へ転院することに。

結論から言うと、これらの指示はヘノッホ・シェーンライン紫斑病を悪化させるような指示で、次の病院では絶対安静・絶食治療の指示を受けました。

 

結果、患者の言葉に耳も傾けずに、「良くなっているはず」と決めつけて治療を進められたせいでより苦痛を味わうことになりました。

医者の指示は症状を悪化させていた！

私は実家の近くの病院へ転院してそこで、話を熱心に聞いてくれるお医者さんに出会い、”シェーン・ラインヘノッホ紫斑病”と診断されます。（そもそもここまでまともに診断されていなかったんですね）

そこで、言われたことは、
「これまでのXとYの治療はヘノッホ・シェーンライン紫斑病を悪化させるような指示だよ」
と言うことです。

・薬がおかしい（処方されていた抗生物質は胃腸の中の善玉菌も殺してしまう）
・運動なんてさせられない、安静に。
・こんなに胃腸が荒れているのに、ご飯とか無理

 

お医者さんも一人の人間。間違えることもあれば、不誠実なお医者さんもいます。
それなのにお医者さんは万能だと思い込み、指示をとにかく信じきってしまいました。
その結果、症状が悪化し、時間、お金（入院治療費で十数万円かかりました）を無駄にし、さらに症状の悪化まで引き起こされてしまったのです。

 

「何かおかしい」と少しでも感じたら、別の病院に相談しに行くことも必要だと強く感じました。

 

最後までお読みいただきありがとうございました！
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